Cały ten niepojęty świat malutkiego człowieka. Oddział żonkilowy hospicjum

Julka ma cztery lata, jest pełna energii, potrafi sama się ubrać, gra w piłkę, lubi program "Jaka to melodia?" i kolor różowy. Ta sama Julka nie zna smaku jabłka i świeżego chleba, nie może wyrazić swojej radości słowami, a nawet uśmiechem. Bo Julka jest bardzo chora, ale jednocześnie jest też "gwiazdą" dziecięcego oddziału Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza w Gdańsku, w którym mieszka od dwóch lat.





- Mali pacjenci trafiają do nas zwykle w bardzo ciężkim stanie, nieraz w agonii - opowiada siostra Anita, pielęgniarka oddziałowa, która w 2003 r. współtworzyła oddział żonkilowy hospicjum. - Lekarz odstawia dziecku leki, bo nie można dłużej kłuć małej rączki igłą, a tu nagle okazuje się, że jego stan ulega niewiarygodnej poprawie.
Na kolorowej ścianie cytat z Marqueza - "Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem".
- To takie uniwersalne słowa - mówi s. Anita. - Dla nas, małych pacjentów, rodziców, gości, dla wszystkich.
Na oddziale pachnie ciastem i farbami. Trwa przedświąteczny remont. Ściany na wszystkie kolory tęczy malują więźniowie, którzy odpracowują tu swoje wyroki.
Tomasz został skazany na dwa lata za wyłudzenia. Zaprzyjaźnił się z małymi pacjentami. Sam ma dwójkę dzieci.
- Kiedy pierwszy raz tu przyszedłem, doznałem szoku - mówi Tomasz. - Było mi wstyd przed samym sobą...
Jednak nie wszyscy skazani mają odwagę wejść na oddział dziecięcy. Inni wracają tu nawet po zakończonym wyroku. Kontakt z dotkniętymi przez los dziećmi zmienia człowieka.
W hospicjum poza Julką mieszka jeszcze Kinga, Grześ, Dawid i Sebastian. Na czas malowania pokoi dwóch chłopców pojechało do domu. Poza nimi wolontariusze i pielęgniarze opiekują się jeszcze 25 dziećmi z hospicujm domowego.
Julka uczy się chodzić. Każdy spacer kończy, wyciągając rączki do swojej ukochanej s. Anity, która jest dla niej jak mama.
- Jak nie kochać tych dzieci? - pyta retorycznie s. Anita. - Tu nie myśli się o tym, że te maluchy umrą. Jest radość, uśmiech każdego dnia.
Nie da się jednak pozbyć ciążącej cały czas świadomości nieuleczalnej choroby.
- Koncentrujemy się na tym, co możemy zrobić teraz, choćby jak zmniejszyć ból - mówi s. Anita.
Czasem nikt nie jest w stanie przeniknąć do świata chorego dziecka, nie wie, co ono czuje. Można jedynie odczytywać sygnały, uczyć się "słuchać". Kiedy Julka jest szczęśliwa, śmieją się jej oczy.
- Płakałam przez dwa dni, kiedy dowiedziałam się, że moja córka trafi do hospicjum - mówi Mariola, mama Kingi. - A teraz czuję spokój, bo wiem, że córka ma tu najlepszą opiekę.
Chora na zespół Pierre-Robina (to choroba, z którą można żyć) Julka czeka na operację. Jeśli się powiedzie, dziewczynka wyzdrowieje, pójdzie do przedszkola.
Za miesiąc Wigilia. Będzie duża choinka ze świeczkami, wspólne śpiewanie kolęd.
- Czasem chce mi się płakać, bo dla wielu pacjentów mogą to być ostatnie święta - przyznaje s. Anita. - Nie wszystkim można pomóc jak Julce.
Tęczowy zegar z bohaterem kreskówki pokazuje kilkanaście minut po 13. Na tarczy napis - it's time - już czas...
- Czas pomyśleć o tym, co możemy jeszcze zrobić dla siebie i innych - przypomina s. Anita. - Czy mamy pewność, wychodząc każdego dnia do pracy, że wrócimy jeszcze do domu?


Przystosowany do opieki nad siedmiorgiem dzieci oddział dziecięcy, zwany żonkilowym, powstał w Hospicjum im. ks. Eugeniusza Dutkiewicza SAC w Gdańsku w 2003 roku.
Trafiają tu dzieci z chorobami genetycznymi, długoterminowymi, ograniczającymi życie, nieuleczalnymi, jak np. zespoły wielu wad rozwojowych, choroby ośrodkowego układu nerwowego, nieoperacyjne wady serca, adrenoleukodystrofia czy zespół Edwardsa. Zwykle są to więc dzieci, które mogą jedynie leżeć, z którymi nie ma kontaktu bądź jest on bardzo utrudniony. Hospicjum przyjmuje też małych pacjentów z nowotworami litymi i guzami mózgu po zakończonym leczeniu onkologicznym (chemio- i radioterapii). Na oddziale pracuje sześć pielęgniarek oraz lekarz hematolog-pediatra. Opieka jest bezpłatna. Więcej informacji na stronie -
www.hospicjum.info.