- W Polsce to na razie 20-25 - mówi Anna Bilecka, dyrektor gdańskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. - Długość życia pacjentów wzrasta, w naszym stowarzyszeniu działają także chorzy po czterdziestce.
Gdański oddział towarzystwa zrzesza około 200 osób - chorych i ich bliskich. Mimo choroby osoby z mukowiscydozą uczą się, studiują, pracują, zakładają rodziny. I cały czas walczą ze skutkami uszkodzenia genu.
- Największym problemem jest brak możliwości leczenia w warunkach izolatek - przyznaje Anna Bilecka. - Skutek to zakażenia wewnątrzszpitalne, chory wychodzi z dodatkową bakterią w płucach. Mimo obietnic NFZ pacjenci nie mogą korzystać z domowej antybiotykoterapii. Akcja "Podziel się 1 procentem" daje szansę na wsparcie nieuleczalnie chorych dzieci. Pieniądze przeznaczane będą na zakup leków, odżywek, inhalatorów, sprzętu rehabilitacyjnego.
Zdarza się, że jedyną szansą jest przeszczep płuc. Czeka na niego 25-letnia Ewelina Tańska, zakwalifikowana do zabiegu w USA.
- Byłby to nasz pierwszy przeszczep w Stanach - tłumaczy dyrektor Bilecka. - Ośrodki polskie i europejskie nie podjęły się operacji, na szczęście jest zgoda Amerykanów. Problemem są koszty sięgające pół miliona zł. Liczymy, że cenę operacji - 350 tys. dolarów - pokryje NFZ. Trzeba jednak pieniędzy na koszty okołoprzeszczepowe - podróż, leki, pobyt itp. Mamy bardzo mało czasu...
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, oddział w Gdańsku, KRS: 0000342412.
Akcję "Podziel się 1 procentem" prowadzimy pod patronatem marszałka województwa Pomorskiego Mieczysława Struka i prezydenta Gdańska Pawła Adamowicza. Partnerzy: Fundacja RC i Radio Plus (audycje poświęcone akcji: pn.-pt. o godz. 17.45).
CBŚP na Pomorzu zlikwidowało ogromną fabrykę „kryształu”
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
