Dramatyczna walka z czasem o życie 2-letniej Tosi z Gdyni. Rodzice do 30 września muszą zebrać 300 tys. zł

Tosia choruje na rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA. To śmiertelna choroba genetyczna. Z powodu wady genetycznej, mówiąc najogólniej, dochodzi do osłabienia i zaniku mięśni, a potem do częściowego albo całkowitego paraliżu. W ostatnim stadium choroby posłuszeństwa odmawiają mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i bicie serca.

Dziewczynka początkowo rozwijała się prawidłowo, gdy miała pół roku siadała i raczkowała. Później, gdy dziecko miało 9 miesięcy, rodziców zaczęło niepokoić, że jeszcze nie stoi na nogach. Znajomi uspokajali ich, że z tym bywa różnie i niektóre dzieci po prostu nieco później zaczynają chodzić. Niestety, z czasem Tosia nie tylko nie zaczynała chodzić, ale też słabła – nie miała sił nawet na raczkowanie. Lekarze początkowo nie wiedzieli, co dolega Tosi. Dziewczynka, która na pierwszy rzut oka wyglądała na zdrową, stawała się coraz słabsza – jakby uchodziło z niej życie. Żadnego skutku nie przynosiły rehabilitacje i próby aktywizowania dziewczynki. Wreszcie wykonano badania w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Okazało się, że dziecko cierpi właśnie na tę chorobę. Gdy rodzina dowiedziała się co dolega Tosi, czyli po 3 tygodniach od badań, dziecko właściwie już samodzielnie nie siedziało.

Tosię można uratować. Musi ona zostać poddana terapii genowej. Leczenie ( tzw. terapia Zolgensma) polega na jednorazowym podaniu w kroplówce sztucznie wytworzonego genu, którego nie ma Tosia. Dzięki temu można zatrzymać chorobę. Koszt terapii jest astronomiczny, wynosi 9 mln zł i nie jest w Polsce refundowany.

- To szansa dla naszej córeczki... Musieliśmy działać, dlatego Tosia została poddana terapii innym lekiem, refundowanym w Polsce. Ten lek musi być podawany przez punkcję do rdzenia kręgowego co 4 miesiące, do końca życia. Tosia dostała już cztery dawki w krótszych odstępach czasowych. Obawiam się, że za jakiś czas również i ten lek może nie być refundowany, a jest bardzo drogi. Poza tym, sprawę komplikuje epidemia, boję się, że planowane wizyty lekarskie i zabiegi będą przekładane. Dlatego robimy wszystko, żeby Tosia została poddana terapii Zolgensma, która nie jest refundowana w Polsce i jest piekielnie droga, ale jest najlepszym rozwiązaniem dla Tosi, bo polega na jednorazowym podaniu. Taka terapia jest wykonywana w Lublinie. Niestety, musimy sami za nią zapłacić. Obecnie staramy się Tosię rehabilitować, bezustannie pracować, żeby jej mięśnie nie zamarły. Dzięki temu córeczka siedzi. Sadzamy ją też na wózku – tłumaczy Patrycja Popławska, mieszkanka Gdyni-Chyloni, mama Tosi.

Nie trudno się domyślić, że koszt terapii Zolgensma przerasta finansowe możliwości rodziców Tosi. Ale to nie koniec złych wiadomości. Liczy się czas. Lek musi zostać podany dziecku przed ukończeniem 2 lat. Tymczasem Tosia skończy 2 latka 3 grudnia. Lekarze postawili diagnozę w marcu, a w kwietniu ruszyła zbiórka pieniędzy w internecie. Rodzice, żeby można było zaplanować leczenie, muszą uzbierać całą kwotę wcześniej, do końca września! Rodzina Tosi dwoi się i troi, żeby zdobyć pieniądze. Dzięki tytanicznej pracy, apelom i prośbom, ale przede wszystkim dzięki ludziom dobrej woli, już zdobyli gigantyczną kwotę. Potrzebują jeszcze 300 tysięcy złotych. Tylko i aż 300 tysięcy.

- Biorąc pod uwagę te miliony, które jakimś cudem już zebraliśmy, wydaje się, że te 300 tysięcy złotych, to już nie tak dużo. Ale bez tych brakujących pieniędzy nie zrealizujemy leczenia. A musimy zdążyć do 30 września. Przyda się każda złotówka, każdy grosz

- dodaje mama Tosi.

Główna zbiórka jest prowadzona na stronie Siepomaga.pl - www.siepomaga.pl/ocalic-tosie. Rodzina przygotowała też inne akcje. Na Facebooku, na profilu Licytacje dla SMA Tosiaczka organizowane są aukcje, pieniądze są też zbierane za pośrednictwem fundacji Serce dla Maluszka. W minioną sobotę, 26 września, odbył się w Rumi festyn połączony ze zbiórką pieniędzy dla Tosi – zagrali m.in.: Golden Life, Norbi, Izabela Trojanowska. W akcję charytatywną włączyli się też celebryci m. in. Maciej Dowbor i Joanna Koroniewska.