Holistyczne Centrum Wsparcia powstaje w Gdańsku. Otwarcie eMOCji w czerwcu 2020 - piszemy o ludziach, którzy ja tworzą

Gdy sześć lat temu dr n. med. Ania Jędrzejczyk, pediatra ze specjalizacją z medycyny paliatywnej, zdecydowała się na ryzykowny krok i bez finansowych gwarancji z NFZ zarejestrowała w sądzie hospicjum domowe pod nazwą „Pomorze dzieciom” wiadomo było, że najważniejsze są terminalnie chore dzieci. Była to druga tego rodzaju placówka w regionie po Pomorskim Hospicjum dla Dzieci. Obie były bardzo potrzebne, bo dzięki nim profesjonalna pomoc docierała do najbardziej odległych od Trójmiasta miejscowości. W ciągu tych kilku lat zespół złożony z niezwykłych ludzi, lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, psychologów po wielokroć czynił cuda. Po powrocie do domu stan małych pacjentów nieuleczalnie chorych niespodziewanie się poprawiał. Z dala od szpitalnego hałasu, tupotu drewniaków, sprzętu ambu, anestezjologa i reanimacji mogły ostatnie dni swego życia spędzić w spokoju, wśród miłości i kojącej ciszy. Hospicjum otaczało opieką nie tylko małych pacjentów, ale również ich rodziny. A po stracie dziecka pomagało im przejść przez okres żałoby. I tak jest do dziś.

Dziecięce hospicja - a są już takie na Pomorzu cztery - utrwaliły swoją pozycję i zapisały się w społecznej świadomości jako instytucje budzące podziw i szacunek, to miejsca, którym warto pomagać. Z biegiem czasu krąg ludzi potrzebujących psychicznego wsparcia coraz bardziej się poszerzał.

- Zainspirowało nas samo życie - wspomina dr Anna Jędrzejczyk, dyrektor medyczny hospicjum, ale - zastrzega - przede wszystkim lekarz pediatra. - Coraz częściej dzwonili do nas ludzie, którzy doświadczyli poczucia utraty, pytali, gdzie mają szukać pomocy? Ludzie, których życie dramatycznie zmieniło kilka słów wypowiedzianych przez lekarza: „letalna wada - śmiertelna choroba”. Rodzice dzieci, które przyszły na świat tylko na kilka miesięcy, dni lub kilkanaście godzin. Towarzyszyliśmy im w okresie żałoby, pomagaliśmy im wrócić do życia. To z myślą o nich powstało hospicjum perinatalne Tulipani.

Postanowili poszerzyć zakres tego, co robią, bo mają w tym doświadczenie. Związane z hospicjum psycholożki zaczęły tworzyć programy, które mogły pomóc osobom po stracie.

- Nasza maleńka siedziba w Gdańsku przy ul. Hallera dosłownie pękała w szwach - przyznaje dr Anna Jędrzejczyk. W tak skromnych warunkach lokalowych nie mieliśmy szans rozwinąć skrzydeł. Wtedy zaczął kiełkować pomysł stworzenia centrum wsparcia dla ludzi, którzy pomocy potrzebują.

- Formuła eMOCji jest jeszcze szersza - tłumaczy dr Jędrzejczyk. - Holistyczne Centrum Wsparcia jest dla wszystkich tych, którzy znaleźli się w trudnym momencie swojego życia, na przykład dla tych, którzy tracą partnerów, dowiadują się, że sami lub ich bliscy cierpią na nieuleczalną chorobę, w tym na COVID-19.

Z hospicyjnego zespołu z projektem eMOCji najbardziej związane są Ewa, Elwira, Magda i Kamila. Młode, energiczne, pełne zapału i pomysłów, a jednocześnie obdarzone ogromną wrażliwością i otwarte na potrzeby ludzi poharatanych przez los.

Ewa Liegman - od najmłodszych lat miała w sobie coś - jak mówi - z poszukiwacza - „himalaisty”. Urodzona wolontariuszka. Jest przekonana, że każdy zawód wymaga nie tylko twardych kompetencji, ale i naturalnych predyspozycji. Dla niej praca w Hospicjum, w którym pełni rolę prezesa zarządu i wciąż na jego rozwój szuka funduszy - to droga ciągle pod górę. Wiele trudności, nieprzewidzianych zdarzeń każdego dnia. Często bez widocznych efektów i spektakularnych sukcesów. Zdarzają się jednak dni, które dają pewność, że te wszystkie zmagania mają sens. - To jak zatrzymać się na wąskiej ścianie skały, by mięśnie mogły odpocząć, odwrócić się za siebie... i zobaczyć najpiękniejszy widok - opowiada Ewa. - W Hospicjum tym widokiem jest dla mnie uśmiech chorego dziecka, jego spokojny oddech, pewność rodziców, że mimo jego odejścia, zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy.

Czy trzeba przeżyć własną traumę, by lepiej rozumieć dramat ludzi, którzy szukają wsparcia?

Kamila Bubrowiecka - psycholog: - W głosie osób, które często zadają mi to pytanie, wyczuwam zdziwienie, a nawet przerażenie. Prawdą jest, że sama wybrałam taką pracę. Już w trakcie studiów zaliczałam kursy z psychologii zdrowia i ukończyłam studia podyplomowe z psychoonkologii. W Hospicjum poczułam, że to moje miejsce. Nie chodzi jednak o to, że samemu trzeba przeżyć traumę, aby zrozumieć czyjeś doświadczenia. Podobnie jak chirurg nie musi sam poddać się operacji, by potem skutecznie pomagać innym. Najważniejsza jest uważność w stosunku do drugiego człowieka, wrażliwość na to, co przeżywa. Bo każdy z nas jest tylko ekspertem od samego siebie. Identyczne sytuacje wszyscy możemy przeżywać zupełnie inaczej.

Magdalena Mikulska - psycholog: - Pamiętam ostatni roku psychologii, jako wolontariuszka odbywam staż w klinice chirurgii onkologicznej. I pierwsza myśl - jak wiele skrajnych emocji rodzi choroba nowotworowa, jak ogromna jest potrzeba wsparcia psychologicznego dla chorujących, ich bliskich, ale także potrzeba współpracy z lekarzem, by móc zajmować się pacjentem holistycznie. Biorę udział w szkoleniu, w którym jednym z prelegentów jest ks. Jan Kaczkowski. Opowiada o budującym się wtedy hospicjum stacjonarnym oraz działającym od kilku lat hospicjum domowym w Pucku. To on determinuje mój wybór. Bardziej aniżeli własne doświadczenie potrzebna jest w mojej pracy umiejętność empatii i uważnego słuchania.

Czy jest to praca, której można poświęcić się na lata, czy tylko może być to epizod w waszym życiu zawodowym?

Magda: - Pamiętam, gdy na początku mojej pracy poznałam psychologa z innego hospicjum, specjalistę z 7-letnim stażem. Pomyślałam z przerażeniem, że te 7 lat to niebywale długo. Tymczasem po 10 latach pracy w Hospicjum wydaje mi się, że to ledwie chwila.

Co sprawia największą satysfakcję?

Radość, że współpraca z pacjentem/rodziną daje efekty, choć są one widoczne czasem tylko w drobnych słowach, gestach. Tych radości jest naprawdę sporo. Ta praca uczy cieszyć się z małych rzeczy. A przecież one budują naszą rzeczywistość.

Kamila: - Działanie w obszarze pomagania drugiemu człowiekowi zawsze niesie ze sobą ryzyko wypalenia zawodowego. Dlatego tak ważne jest, aby dbać o siebie i zachować balans między życiem zawodowym a prywatnym. Szczególnie istotna w tym kontekście jest praca pod superwizją, ale też umiejętność stawiania granic i możliwie jasne określenie swojej roli i zadań. Dla mnie takimi momentami, które dodają wiatru w żagle, są chwile, gdy słyszę słowa: „Nadal jest mi trudno, nadal odczuwam silne i różne emocje, ale teraz umiem je już rozpoznać, wiem co mi pomaga, co daje siłę i kiedy prosić o pomoc” albo „Czuję ulgę, bo dzięki rozmowie wiem, że to, co się ze mną dzieje, jest naturalne, nie myślę już że oszalałem”.

Czy czujecie czasami bezradność wobec ludzkiego cierpienia?

Kamila: - Bezsilność i bezradność to uczucia, które są bardzo silne i mocno obecne zarówno u osób doświadczających zagrażającej życiu choroby własnej czy bliskich, jak i u osób w żałobie. Dotyczą one w naturalny sposób również tych, którzy są wokół nich - rodziny i przyjaciół, personelu medycznego czy psychologa. Jako psycholog jestem bezsilna wobec chorób, na które nie ma lekarstwa. Jestem bezradna wobec śmierci, na którą nie mam wpływu. Szukam jednak sama dla siebie i razem z osobami, z którymi pracuję, tych obszarów, na które mamy wpływ. Nie staram się znaleźć „magicznego rozwiązania” na czyjeś cierpienie. Nie takie jest moje zadanie. W zamian szukamy sposobów na nazwanie i wyrażenie uczuć oraz myśli, które się na to cierpienie składają. Przyglądamy się trudnym doświadczeniom z różnych perspektyw. Odnajdujemy to, o co można zadbać i o co warto zawalczyć. Szukamy przestrzeni i dajemy czas na przyjęcie tego, czego nie można zmienić. Nie zmienia to cierpienia związanego z utratą. Nie chodzi przecież o to, aby ból czy tęsknota zniknęły - stanowią one odbicie miłości. Natomiast ból związany ze stratą jest trudniejszy do udźwignięcia w samotności, w niezrozumieniu, w zaprzeczeniu, w przekonaniu o konieczności bycia silnym. Pomoc psychologiczna w tym obszarze ma za zadanie pomóc znaleźć przestrzeń na wszystkie uczucia, które się pojawiają, wesprzeć w rozmowach z bliskimi i odnaleźć w sobie chęć i kierunek dalszego życia, mimo doświadczeń wywołujących cierpienie.

Czym jest żałoba? Ludzie radzą: „Weź się w garść, jesteś młoda, urodzisz jeszcze zdrowe dziecko, ciesz się każdym dniem” lub: „Masz 70 lat, więc swoje przeżyłaś, co innego, gdy nieuleczalna choroba dotyka osobę młodą...”

Kamila: - Żałoba jest naturalnym procesem radzenia sobie z utratą. Procesem, który toczy się w wielu wymiarach: emocjonalnym, poznawczym, społecznym, fizycznym i wpływa na wszystkie sfery życia. Procesem, który składa się z etapów i który jest indywidualnym doświadczeniem. Niestety, z żałobą związany jest szereg mitów, bo niewiele się o niej mówi.

Magda: - Żałoba to proces rozłożony w czasie , który przypomina sinusoidę - są okresy lepszego i gorszego samopoczucia. To różne emocje: smutek, żal, niepewność, lęk, złość, poczucie winy. Żałoba nie ma określonego czasu trwania, ale jej przeżycie jest niezbędne do powrotu do życia kogoś, kto tu zostaje. Pocieszenie w rodzaju „weź się w garść”, „czas leczy rany” nie działa, a irytuje. Odbiera prawo do przeżywania smutku i bólu po utracie bliskiej osoby. Dzieje się tak dlatego, że nikt nas nie uczy, czym jest żałoba i jak się wzajemnie w niej wspierać. Żałoba to wciąż temat tabu.

Jak można pomóc kobiecie która dowiaduje się, że jest nieuleczalnie chora?

Magda: - Taka pomoc jest nie tylko możliwa, co wręcz wskazana. Jeśli postrzegamy człowieka holistycznie, to nie sposób oderwać chorującego ciała od emocji i psychiki. Coraz więcej osób posiada tę wiedzę i szuka pomocy psychologa czy psychoonkologa. Każda pomoc jest „szyta na miarę potrzeb” pacjenta. Dla mnie, jako psychoonkologa i praktyka, ważne jest jedno zdanie, które znalazło się w pani pytaniu: „Gdy lekarze nic już nie są w stanie zrobić”. Niestety, zdanie to pada z ust samych lekarzy, a nie jest prawdą. Zawsze można coś zrobić dla pacjenta. Nawet, jeśli nie można choroby wyleczyć, to działania medyczne i okołomedyczne mogą być kierowane w taki sposób, by niwelować cierpienie chorego, jak np. w opiece paliatywnej. Pacjent natomiast, słysząc to zdanie od lekarza, odbiera je dosłownie, literalnie. Przecież to nieprawdziwe, nieludzkie, odbierające nadzieję. Sądzę, że lekarze używają tych słów, bo nie wiedzą, że można inaczej rozmawiać. Stąd koniecznością jest kształcenie medyków i studentów medycyny z komunikacji medycznej. Komunikacja w medycynie jest bowiem kompetencją na równi ważną, jak władanie skalpelem czy umiejętność posługiwania się stetoskopem.

Jak pomóc córce, której matka zachorowała na COVID 19 i która rozpacza, że może jej już nigdy nie zobaczyć? W dramatycznej sytuacji są też chorzy izolowani w szpitalach, którzy umierają w samotności.

Kamila: - COVID-19 stawia zarówno służbę zdrowia, jak i pacjenta, i jego rodzinę w zupełnie nowej rzeczywistości. Dbałość o bezpieczeństwo wymusza takie środki ostrożności, których skutkiem, niestety, jest również samotność. Dlatego, jeśli to możliwe, kontakt telefoniczny, rozmowa czy możliwość zobaczenia kogoś dzięki komunikatorom dostępnym online mogą być w tym momencie bezcenne. To, o co każdy z nas może zadbać już dziś, niezależnie od tego, czy jesteśmy chorzy czy nie, to kontakt i relacje z naszymi najbliższymi. W telefonicznej rozmowie czy spotkaniu online - warto powiedzieć: „jesteś dla mnie ważny”, „kocham cię”, „przepraszam” - to słowa, które mają ogromne znaczenie. Nie czekajmy z tym, co ważne, na „odpowiedni” czy „ostatni” moment.

- Kilka tygodni przed śmiercią prezydenta Pawła Adamowicza podpisaliśmy umowę darowizny od miasta, dotyczącą budynku na Stogach, miejsca po dawnym komisariacie policji - wspomina Elwira Liegman, dyrektor eMocji. - W zamian za użyczenie budynku, miałyśmy go sobie wyremontować. Nieświadome trudności, pełne zapału podjęłyśmy wyzwanie. Budynek przy ul. Ugory 9 był w opłakanym stanie, najpierw było więc wielkie wyburzanie, potem równie wielkie sprzątanie, prace budowlane ruszyły pod koniec października ub. roku. Gdyby nie hojni darczyńcy, nic by z tego nie wyszło.

- Już dziś siedziba eMOCji wygląda jak z marzeń - dodaje Elwira Liegman. - Gdy przyjeżdżam na teren budowy, mam łzy w oczach. To jeden wielki dowód na to, że ludzie są dobrzy.