Koszmar cierpień Maćka

Szczupłe ciało Maćka pręży się co kilkadziesiąt sekund. Bolesne skurcze mięśni nie pozwalają nawet na ułożenie chłopca na łóżku, skurcze w obrębie twarzy i języka uniemożliwiają mówienie i utrudniają karmienie czternastolatka.

- Życie tego dziecka to koszmar - mówi neurolog, dr Jarosław Sławek. - Trudno opisać cierpienie, jakie stało się jego udziałem. Maciek jest w pełni świadomy tego, co się dzieje.
Mieszkający w Sopocie Maciej Socha jest jedynym na Pomorzu i jednym z kilku w Polsce dzieci, cierpiących na rzadką chorobę Hallervardena-Spatza. Dopiero w sierpniu ubiegłego roku udało się lekarzom odkryć gen odpowiedzialny za jej powstanie. To nadzieja na znalezienie leku dla innych, równie cierpiących chorych. Na razie jednak choroba postępuje...

- Synek miał dziesięć lat, gdy udało się postawić diagnozę - opowiada Bożena Socha. - U dwuletniego Maciusia zaczęto podejrzewać dziecięce porażenie mózgowe. Mały chodził na rehabilitację, hipoterapię...
Pani Bożena pokazuje zdjęcie uśmiechniętego, kilkuletniego chłopca w okularkach. Maciek rozwijał się dobrze do 7 roku życia. Później nasiliły się kłopoty z chodzeniem. A potem było już coraz gorzej.

- Nawiązaliśmy kontakt z międzynarodowym stowarzyszeniem, skupiającym rodziców dzieci z tą chorobą - mówi Marek Socha. - Przyczyną skurczów mięśni jest odkładanie się złogów żelaza w mózgu. Poznaliśmy rodziców jeszcze trojga dzieci z Polski, mieszkających w Poznaniu i Gnieźnie.
Przy Maćku trzeba czuwać 24 godziny na dobę. Niekontrolowane skurcze doprowadziły już do przegryzienia języka.

Pod koniec ubiegłego roku pojawiła się szansa na przerwanie cierpień chłopca. Opiekujący się Maciejem neurolog, dr Jarosław Sławek pojechał do warszawskiej kliniki, kierowanej przez profesora Mirosława Ząbka, by przyjrzeć się pierwszej w Polsce operacji wszczepienia urządzenia, służącego do elektronicznej stymulacji głębokich struktur mózgu. O zabiegu, przeprowadzanym przez neurochirurga z Francji, rozpisywały się wówczas wszystkie gazety. Dwóch młodych mężczyzn z dystonią mięśni zostało przywróconych światu.
- Podczas spotkania z francuskim profesorem obejrzeliśmy film, który pokazywał efekty wszczepienia stymulatora dzieciom z chorobą Hallervardena-Spatza - wspomina dr Sławek. - Od razu wiedziałem, że to jest jedyna szansa na przerwanie cierpień Maćka.

Gdańscy neurochirurdzy poparli pomysł przeprowadzenia zabiegu. Jest tylko jeden problem - pieniądze.
- Stymulator kosztuje ok. 10 tysięcy dolarów - mówi dr Sławek. - Poprosiliśmy Pomorska Kasę Chorych o zakup dwóch takich stymulatorów - jednego dla Maćka, drugiego dla 40-letniej położnej z ciężką chorobą Parkinsona, której też można by było w ten sposób pomóc. W takiej sytuacji pojawia się szansa na ściągnięcie do wykonania zabiegów profesora z Francji.

Do PRKCh pismo z prośbą o zrefundowanie zakupu stymulatora wysłali też rodzice Maćka. W połowie marca przyszła odpowiedź, podpisana przez członka zarządu, dr. Krzysztofa Murawskiego. PRKCh nie znalazła podstaw prawnych do sfinansowania zabiegu...
Maciek, trzymany na kolanach przez ojca, słucha naszej rozmowy. Podchodzę do chłopca, gładzę go po wstrząsanej spazmami dłoni. Mówię, że zrobię wszystko, by mu pomóc. Po naznaczonej cierpieniem dziecięcej twarzy płyną łzy.