Nie chcą czekać aż w klinice skończy się zapas leków

Nie zamierzają cierpienia swoich dzieci wystawiać na licytację. Każde ciężko chore dziecko ma przecież prawo do medycznej pomocy. I to leczone z powodu nowotworu czy z powodu cukrzycy i to dializowane czy po transplantacji nerki.

Rodzice ze Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom z Chorobami Nerek im. prof. Marty Uszyckiej-Karcz nie mają więc za złe minister zdrowia Ewie Kopacz, że specjalną ochroną objęła w Akademickim Centrum Klinicznym małych pacjentów z białaczką i innego rodzaju nowotworami, proszą jednak, by i o nich nie zapominała. Choćby dlatego, że na nerki choruje na Pomorzu ponad 4 tysiące dzieci. W tym kilkaset bardzo ciężko.
Z Kliniką Chorób Nerek i Nadciśnienia Tętniczego Dzieci i Młodzieży AMG pięcioletnia Ania Lisiecka, i jej mama Zofia, inicjatorka tej prośby do minister Kopacz, związne są od ponad trzech lat. Właśnie w tej klinice u chorej nie wiadomo na co, niespełna dwuletniej dziewczynki, wykryto atypowy, nawrotowy zespół hemolityczno-mocznicowy.
- To choroba uwarunkowana genetycznie i niezwykle rzadka - tłumaczy Zofia Lisiecka. Podobnie jak w przypadku chorych na hemofilię w organizmie Ani brakuje pewnego czynnika. Tyle że hemofilicy mogą go otrzymać w zastrzyku, nawet we własnym domu, a Ani trzeba podać czynnik w szpitalu i to raz w tygodniu. Z powodu tego niedoboru Ania cierpi na niewydolność nerek. Na razie kroplówki z osocza, którymi leczona jest dziewczynka, trzymają chorobę w ryzach. Nie sposób jednak przewidzieć momentu, kiedy pracę jej nerek będzie musiała zastąpić maszyna. Rodzice Ani nie tracą nadziei, że naukowcom uda się w końcu wyodrębnić z osocza czynnik, którego brakuje ich córeczce. Wtedy nie będą musiały bywać w tym szpitalu tak często.
Bo jak obliczyła pani Zofia, w tej klinice Akademickiego Centrum Klinicznego - spędzają tu w sumie 90 dni w roku. Poznały tu już wszystkie chore dzieci i ich przejmujące historie.
Zofia Lisiecka sypie jak z rękawa - 100 chorych leżących w klinice w miesiącu, 2700 zabiegów hemodializy, czyli oczyszczania krwi za pomocą sztucznej nerki, 6000 porad rocznie w przyklinicznej poradni. Tymczasem gdy komornik zablokował konto Akademickiego Centrum Klinicznego i do kliniki zapukała telewizja, jej kierownik, docent Aleksandra Żurowska, nie wpuściła ekipy. Nie chciała straszyć chorych dzieci.
- I chyba zrobiła źle - mówi mama Ani. Bo również w tej klinice wstrzymano planowe przyjęcia. Laboratorium ograniczyło analizy, więc na badania diagnostyczne mali pacjenci muszą czekać w długiej kolejce. A wczesna diagnoza i odpowiednie leczenie w wielu przypadkach pozwalają na wiele lat odsunąć w czasie moment, kiedy nerki odmówią posłuszeństwa i dziecko skazane będzie na dializy.
- Przyjmujemy jedynie ostre przypadki - potwierdza dr hab. med. Aleksandra Żurowska. Nie odmawiamy żadnemu dziecku z ostrą infekcją, które ma założony cewnik i wadę układu moczowego, wymaga dializoterapii czy jest po przeszczepie nerki. Takich pacjentów, po transplantacji nerki, ma aktualnie klinika pod opieką 50. Większość z nich nową nerkę dostała tu na miejscu, w Akademickim Centrum Klinicznym, co jest ewenementem w skali kraju. Tego rodzaju zabiegi - poza Centrum Zdrowia Dziecka, przeprowadzają jedynie chirurdzy z Akademii Medycznej w Gdańsku. Pacjenci z pozostałych województw muszą jeździć do Warszawy. Gdańska klinika, też jako jedyna w kraju, czuwa nad zdrowiem dzieci po transplantacjach.
- Dlatego też drżymy ze strachu, by w klinice nie zabrakło leków - tłumaczy w imieniu wszystkich rodziców dzieci z chorobami nerek - Zofia Lisiecka. Nie uspokaja ich nawet wiadomość, że rząd rzucił ACK ratunkowe koło. Nadal boją się, że jakaś firma doradcza wpadnie na pomysł, by ich klinikę zlikwidować. Choćby dlatego, że nie przynosi dochodu.

============04 autor_szary(1518567)============

============06 Autor zdjecia 5 left(1518560)============

============06 PodpisZdjecia(1518566)============

Ania z mamą wciąż drżą ze strachu, czy aby dla chorych dzieci nie zabraknie leków
fot. Grzegorz Mehring