Synek naszego kolegi, policjanta z Gdańska potrzebuje pomocy. Jeżeli zastanawiacie się komu możecie przekazać 1,5% swojego podatku, lub wpłacić dowolną kwotę będziemy Wam z całego serca wdzięczni jeśli przekażecie ją właśnie Olgierdowi - piszą na tweeterze pomorscy policjanci.
Droga Olusia do prawidłowego rozwoju!
Jak każdy rodzic, chcieliśmy, żeby nasze dziecko było wyjątkowe - nie wiedzieliśmy, jak bardzo dosłownie i przewrotnie los może nas potraktować... Olgierd urodził się z ultrarzadką wadą genetyczną: delecją fragmentu długiego ramienia 7 chromosomu. W sumie brakuje mu około 160 genów; delecja ta klasyfikowana jest jako patogenna, ponieważ wiele z nich jest istotnych dla rozwoju człowieka. Jaka będzie jego przyszłość? Tego nikt nie jest w stanie nam powiedzieć, możemy tylko przypuszczać na podstawie znanych na świecie około 30 przypadków podobnej mutacji. Olusia nie obejmie nigdy żadna terapia genowa, nie będzie leku na jego chorobę, bo nie da się "dokleić" brakującego fragmentu chromosomu.
Oluś ma już ponad półtora roku, a wygląda jak kilkumiesięczne niemowlę - waży niespełna 6,5 kg. Nie raczkuje, nie wstaje, nie chodzi i nie mówi. Żywiony jest przez sondę praktycznie wyłącznie preparatem aminokwasowym, z uwagi na silną alergię na białka mleka oraz refluks - od urodzenia wymiotuje od kilku do kilkunastu razy dziennie. Dodatkowe obciążenia, z którymi boryka się na ten moment, to obniżone napięcie mięśniowe, wada wzroku, wnętrostwo, przepukliny pachwinowe i przepuklina rozworu przełykowego, achalazja przełyku, wada serca PFO/ASD II. W przyszłym roku czekają go dwa zabiegi chirurgiczne, w tym wyłonienie gastrostomii.
U Olgierda wskazana jest wzmożona opieka pediatryczna i wielospecjalistyczna: neurologa, immunologa, okulisty, laryngologa, kardiologa, poradni chirurgicznej, żywieniowej i genetycznej, gastroenterologa, immunologa, endokrynologa, neurologorpedy, psychologa, a także fizjoterapeuty. Rozwój psychoruchowy Olusia jest znacznie opóźniony.
Olgierd mimo wszelkich trudności jest cudownym, uśmiechniętym słoneczkiem i dzielnie znosi wszelkie procedury medyczne oraz badania. Z zapałem ćwiczy na zajęciach rehabilitacyjnych, choć nieraz kosztuje go to wiele łez. Dzięki intensywnej pracy specjalistów fizjoterapii Oluś, mając półtora roczku, wreszcie samodzielnie siedzi. To właśnie fizjoterapia jest teraz dla niego najważniejsza, regularne zajęcia dają widoczne i namacalne efekty. Widzimy, jak nieraz przygląda się dzieciom na spacerach, jak chciałby również pójść do przodu, a nie pozwalają mu na to jego ograniczenia. Musieliśmy nauczyć się stawiać sobie małe cele i nie wybiegać zbytnio w przyszłość.
Prosimy, pomóżcie nam walczyć o samodzielność i sprawność Olusia, o jego pierwsze kroki, o możliwość jedzenia buzią i pierwsze słowa. Koszty regularnej i intensywnej fizjoterapii, terapii logopedycznej oraz innych wizyt specjalistycznych są ogromne.
Jeżeli możecie przekazać Olusiowi 1,5% swojego podatku, będziemy Wam z całego serca wdzięczni.
Jakie są najczęstsze przyczyny biegunki u dorosłych?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
