NFZ nie refunduje rehabilitacji chorego dziecka. Jak dogonić rówieśników?

Całą ciążę, praktycznie od momentu poczęcia, musiała leżeć. Podczas jednego z badań USG zdiagnozowano złe przepływy mózgowe u dziecka, ale uspokajano panią Kasię, że tak bywa i to nic nie musi znaczyć. I Hubert urodził się cały i zdrowy, czego najlepszym dowodem była dziesiątka w skali Apgar. Dowodem, ale nie dla matki.

Przeczytaj także:Pani Ela od 42 lat pomaga innym. Mimo choroby, nie przestała

- Kiedy położyli mi go na brzuchu miał na nóżkach takie cętki, jakby go ktoś ponakłuwał szpilką. Miałam przeczucie, że to znaczy coś niedobrego - opowiada Katarzyna Stolorz, mama Huberta. - I, niestety, się nie pomyliłam. Kiedy już mieliśmy wychodzić ze szpitala jedna młoda pani doktor zleciła jeszcze dodatkowe badania. Ją też coś zaniepokoiło. Wyszły źle. Znaleźli przeciwciała cytomegalii, ale nadal nie było pewności, czy Hubert jest chory. Zapytali mnie, czy zgadzam się na nakłucie lędźwiowe mojego dopiero co narodzonego dziecka. Powiedziałam, że jeśli tak trzeba, nie ma wyjścia. I zabrali mi Huberta. Gdy po trzech godzinach nie wracał, poszłam szukać. Znalazłam go na sali wcześniaków. W inkubatorze! Wtedy wiedziałam już, że jest źle. Wyniki wciąż nie były jednoznaczne, ale powiedziano mi, że dziecko zostanie przewiezione z Wejherowa, gdzie rodziłam, do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Że czekają tylko na wolną karetkę.

W tym momencie, na początku października 2009 roku, zmieniło się całe życie Katarzyny Stolorz, jej męża i ośmioletniej wówczas córki Patrycji. Od tego czasu każdy dzień podporządkowany jest walce z cytomegalią.

- Wrodzone zakażenie wirusem cytomegalii objawia się ciężką chorobą wielonarządową dziecka, która często powoduje opóźnienia w rozwoju, upośledzenie umysłowe i głuchotę, a nawet zgon niemowlęcia - mówi mama Huberta. - Musimy się z nią ścigać, by Hubert zdążył nauczyć się chodzić, mówić, posługiwać rączkami. By nie stał się roślinką skazaną na wegetację, przykutym do łóżka kaleką. By kiedy nas, rodziców, zabraknie, nie był zdany na łaskę obcych ludzi, by był w stanie sam sobie radzić.

Przeczytaj także: Chińscy lekarze dali nadzieję chorej na raka Marlenie

Ten wyścig z chorobą rozpoczął się jeszcze, zanim lekarze postawili pewną diagnozę.
- Kiedy dotarliśmy wreszcie do tej kliniki pediatrii, było już późno wieczorem - wspomina pani Kasia. - Lekarz chciał zlecić kolejne badania i czekać na wyniki. Mąż domagał się natychmiastowego leczenia i taka decyzja w końcu zapadła. 14-dniowa kuracja stosowana w tej chorobie została rozpoczęta od razu. Zyskaliśmy dzięki temu tydzień, bo badania potwierdziły cytomegalię.

Dziś Hubert ma dwa latka i dwa miesiące. Jego mama dokonała cudu. O chłopcu, kiedy siedzi w spacerowym wózku, nikt nie powiedziałby, że jest tak ciężko chory. Bawi się autami trzymanymi w rączkach, samodzielnie pije, patrzy na osobę, która do niego mówi i uśmiecha się.

- Udało się nam to osiągnąć razem, bo Hubert bardzo chce być jak inne dzieci. Ale niemałym kosztem - przyznaje pani Katarzyna. - Trzy razy w tygodniu mamy rehabilitację, do tego hipoterapię, logopedę, neurologa, laryngologa, okulistę, pulmonologa, bo Hubert ma też objawy wczesnej astmy. Praktycznie co dzień wizyta u jakiegoś lekarza czy rehabilitanta. Potem ja ćwiczę z nim jeszcze w domu. Ale rączki puściły, Hubert potrafi nawet podeprzeć się nimi, tak by poruszać się po podłodze. Nóżki jeszcze trzymają, ale nauczymy się chodzić. Musimy, a Hubert chce, bardzo stara się stanąć.

Pani Kasi udało się też przekonać dyrekcję przedszkola Janowiaczek w Rumi, by Hubert mógł tam chodzić do grupy żłobkowej .

- Z początku panie mocno się obawiały, czy podołają, ale dziś są w nim zakochane - uśmiecha się pani Kasia. - Ja chcę, żeby miał kontakt z innymi dziećmi, nie mogę go izolować, bo trudniej będzie mu później dołączyć do społeczeństwa.

Przeczytaj także: https://dziennikbaltycki.pl/chinscy-lekarze-dali-nadzieje-chorej-na-raka-marlenie/ar/486692

Z drugiej strony pani Kasia dzięki temu mogła też wrócić do pracy. Jest pielęgniarką w Pomorskim Centrum Chorób Zakaźnych i Gruźlicy w Gdańsku.
- Muszę pracować, bo koszt leczenia i rehabilitacji jest tak wysoki, że mimo iż mąż pracuje na dwóch etatach, zaczyna nam brakować nie tylko na życie, kredyt za mieszkanie, ale i rehabilitację dla Huberta. Nie możemy przeprowadzić się do rodziców - moich w Człuchowie czy męża w Łebieniu - bo tu w Trójmieście mamy pracę i lekarzy. A zrezygnować z rehabilitacji tym bardziej nie mogę - mówi mama Huberta. - Teraz w listopadzie okazało się, że Hubert ma obustronny niedosłuch. Musieliśmy kupić aparat słuchowy, bo bez tego nie nauczyłby się mówić. Na razie potrafi powiedzieć tylko "mama", a to za mało, by radzić sobie z komunikowaniem się. Kosztował 7,5 tys. zł, NFZ refundował 3 tys. Resztę pożyczyliśmy.

Kupno aparatu słuchowego czeka jednak w najbliższym czasie i mamę Huberta. Wykryto u niej nawrót choroby z dzieciństwa - perlaka, nowotworu, który atakuje ucho. Powoduje on m.in. straszne bóle głowy, zaburzenia równowagi, utraty przytomności. Pani Kasia zdaje się te dolegliwości jednak ignorować.

- To nie jest teraz ważne, w lutym będę miała operację, po której będę musiała nosić aparat, ale to dobrze, bo Hubert będzie widział, że nie jest sam, że mama ma takie samo coś, żeby słyszeć - tłumaczy.

Przeczytaj także:Pani Ela od 42 lat pomaga innym. Mimo choroby, nie przestała

Cytomegalia

Zakażenie cytomegalowirusem w czasie ciąży u 10-15 proc. dzieci wywołuje pełnoobjawową postać choroby, u innych może się ona ujawnić w nieokreślonym czasie uszkodzeniami ośrodkowego układu nerw., wzroku i słuchu.

I ty możesz pomóc

Ani rehabilitacja Huberta, ani leki na astmę nie są refundowane przez NFZ. Na same wizyty u lekarzy wraz z dojazdami jego rodzice wydają ponad 1,2 tys. zł miesięcznie. Liczy się dla nich każda złotówka. Fundacja "Pomóż zobaczyć świat" udostępniła dla Huberta konto bankowe, na które można wpłacać pieniądze: Nordea Bank Polski SA Oddział/POB Gdynia I, 34 1440 1026 0000 0000 1320 6058, z dopiskiem: "Darowizna dla Huberta Stolorza".
Hubertowi pomóc można też wykupując reklamę na samochodzie należącym do jednej z gdyńskich szkół jazdy. Radosław i Maja Surała, jej właściciele, zdecydowali się przeznaczyć całą sumę, jaką zapłaci wykupujący reklamę, na pomoc dla Huberta - pieniądze nie wpłyną na konto szkoły, a bezpośrednio do Fundacji "Pomóż zobaczyć świat" (dane firmy dostępne są w naszej gdyńskiej redakcji i u mamy Huberta: [email protected]).

Mama Huberta założyła też na Facebooku stronę dla swojego synka - https://www.facebook.com/pages/Hubert-Stolorz/238344332892477. Można z niej dowiedzieć się m.in. o postępach chłopca w walce z chorobą.